Un hijo especial : aprender a convivir con una enfermedad rara / Maria Guadalupe González Lomelín.

Format:

Book

Author/Creator:

González Lomelín, Maria Guadalupe, author.

Language:

Spanish

Subjects (All):

Autobiography.

Rare diseases.

Physical Description:

1 online resource (185 pages)

Place of Publication:

Barcelona, Spain : Lantia, 2015.

Summary:

Al poco de nacer, María Guadalupe González comprendió que su hija Karen no era como los demás bebés. Tras innumerables pruebas y consultas, de incertidumbre y sufrimiento, los especialistas descubrieron que la pequeña padecía el síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad de las consideradas «raras» o «poco frecuentes». La vida de toda la familia cambió radicalmente a partir de entonces. ¿Qué implica una patología de esta naturaleza? ¿Cuántos obstáculos se le plantean cada día al enfermo y su entorno? ¿Cómo viven padres y hermanos en su corazón el dolor por alguien tan querido, sobre todo en la edad infantil? ¿Lo entienden y saben cómo tratarlo? ¿Hasta dónde llega la lucha para sacarlo adelante? Y lo más importante: ¿cómo ser feliz conviviendo con un niño aquejado de dolencias graves que casi ni los médicos comprenden? En Un hijo especial, la autora comparte las experiencias que han vivido ella y los suyos desde hace casi tres décadas. Su objetivo es más bien una misión: ayudarnos a convivir con estos seres humanos especiales y a amarlos como son.

Contents:

AGRADECIMIENTOS

11

PREFACIO

19

DESCUBRIR LA VERDAD

25

FRENTE ADIOS

45

CORRER CORRER CORRER

61

EL SÍNDROMESMITHMAGENIS

77

LASTERAPIAS Y LOS CHARLATANES

89

CON LOS ESPECIALISTAS

101

UNALMA GEMELA

115

LAACEPTACIÓN

137

NOS

175

MAGENIS por Yolanda Veiga

181

Copyright.

Notes:

Description based on publisher supplied metadata and other sources.

ISBN:

84-944169-8-7