Ethik der Partizipation : Einblicke in Gesundheitsbezogene Forschung, Politik und Technologieentwicklung.

Format:

Book

Author/Creator:

Klingler, Corinna.

Contributor:

Pichl, Anja.

Ranisch, Robert.

Zück, Christina.

Arndt, Maria.

Series:

Gesundheit, Kommunikation und Gesellschaft ; 6

Language:

German

Physical Description:

1 online resource (553 pages)

Edition:

1st ed.

Place of Publication:

Bielefeld : transcript Verlag, 2025.

Language Note:

In German.

Biography/History:

Klingler Corinna : Corinna Klingler (Dr.) ist Referentin für Ethik-Lehre an der Akademie für Ethik in der Medizin. Sie arbeitet außerdem als freie Dozentin für qualitative Methoden sowie Ethik. Zuvor war sie an unterschiedlichen medizinethischen Instituten als wissenschaftliche Mitarbeiterin sowie für den German Biobank Node als Stakeholder Managerin tätig. Ihre Forschungsinteressen liegen im Bereich der Forschungs- und Public Health Ethik, wobei sie derzeit vor allem zu Diskursen rund ums Stillen arbeitet.Pichl Anja : Anja Pichl ist wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Juniorprofessur für Medizinische Ethik der Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg der Universität Potsdam. In ihrer Forschung interessiert sie sich insbesondere für die Verbindung ethischer, wissenschaftsphilosophischer und sozialwissenschaftlicher Zugangsweisen zu Biowissenschaften und Medizin.Ranisch Robert : Robert Ranisch ist Juniorprofessor für Medizinische Ethik mit Schwerpunkt auf Digitalisierung an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg, Universität Potsdam. Er leitet zudem die Forschungsstelle Ethik der Genom-Editierung am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universität Tübingen. Zu seinen Forschungsschwerpunkten zählen insb. ethische Aspekte der Digitalisierung des Gesundheitswesens sowie der Gentechnologie. In Theorie und Praxis beschäftigt er sich mit der Wissenschaftskommunikation und Partizipation im Kontext ethisch sensibler Forschung und Entwicklung.

Summary:

Die Forderung nach einem Mehr an Partizipation ist allgegenwärtig. Dies gilt auch für die Gesundheitsforschung bzw. die Entwicklung und Regulierung neuer Gesundheitstechnologien. Mit Partizipation sind viele Hoffnungen verbunden, darunter die Demokratisierung und Bedürfnisorientierung von Entscheidungsprozessen. Häufig bleibt jedoch unklar, wie sich Beteiligung verantwortungsvoll ausgestalten lässt. Offen ist beispielsweise, wie mit Zugangsbarrieren oder Machtgefällen umgegangen werden soll. Die Beiträge dieses Bandes beleuchten die theoretischen Grundlagen einer Ethik der Partizipation, geben aber auch Hinweise zur verantwortungsvollen Umsetzung aus der Praxis.

Contents:

Frontmatter

Inhalt

Überlegungen zu einer Ethik der Partizipation in gesundheitsbezogener Forschung, Politik und Technologieentwicklung: eine Einführung

I. Theoretische Grundlagen (einer Ethik) der Partizipation

I.1. The scientific-ethical foundations of participation in bioethics, research and health care

I.2. Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung – eine kurze Einführung und Überblick zu aktuellen forschungspolitischen Entwicklungen in Deutschland

I.3. Sorgende Forschungsbeziehungen – zur Integration der Perspektive der Ethics of Care in die partizipative Forschung

I.4. Bürger:innenbeteiligung und der politische Entscheidungsfindungsprozess: Eine demokratietheoretische Annäherung

I.5. Demokratisierung medizinischer Forschung durch Partizipation von Patient*innen und Bürger*innen? Eine demokratietheoretische Perspektive auf Hintergründe und Herausforderungen

II. Ziele und Evaluation von partizipativen Projekten

II.1. Welche Wissenschaft für welche Gesellschaft? Versuch über eine Grundfrage einer Ethik der Partizipation

II.2. Gelungene Partizipation durch Digitalisierung? Reflexion auf grundlegende Bewertungskriterien der digitalen Laienbeteiligung an Gesundheitsforschung und -politik

II.3. Wie gute Partizipation gelingt: Ziele und Umsetzung der partizipativen Entwicklung eines EU Code of Conduct für nicht-invasive Hirnstimulation

II.4. Partizipation evaluieren – Das Beispiel eines Pilotprojekts zur Bürgerpartizipation in der Forschungsförderung

III. Zugang(sbarrieren) und Qualifizierung zu partizipativer Gesundheitsforschung und -politik

III.1. Wer erhält Zugang zur Partizipation? Reflexionen zur Accessibility und zur Gestaltung partizipativer Praktiken von Gesundheitsinstitutionen

III.2. Repräsentative Partizipation? Eine Studie zu Repräsentationspraktiken von Patientenorganisationen in Settings partizipativer Entscheidungsfindung

III.3. Ethik in der Aus- und Weiterbildung zur Partizipativen Gesundheitsforschung adressieren – Vorstellung und praktische Erfahrungen in der Umsetzung eines Peer-to-Peer- Ethikverfahrens

IV. Unterschiedliche Wissensbestände, Rollen und Macht in partizipativer Gesundheitsforschung verhandeln

IV.1. Community-basierte partizipative Gesundheitsforschung als dekoloniale Praxis? Methodologische und ethische Reflexionen

IV.2. Macht- und Wissensgefälle im Rahmen von partizipativer Gesundheitsforschung. Ergebnisse eines partizipativen Workshops

IV.3. Sind wir denn nicht alle, früher oder später, in einer schwierigen Lebenslage? Die Autoethnografie einer Wissenschaftlerin in einem partizipativen Forschungsprojekt

V. Zum Umgang mit Vulnerabilitäten in partizipativen Projekten

V.1. Ethik in der partizipativen Gesundheitsforschung mit Geflüchteten: »Safe spaces« und Unterstützung für Peers

V.2. Ethische Aspekte der partizipativen Gesundheitsforschung mit Jugendlichen in der Offenen Kinder- und Jugendarbeit. Herausforderungen und Handlungsoptionen

V.3. Partizipation von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen im Kontext der Technikentwicklung und Technikaneignung

V.4. Gelingende Partizipation mit pflegenden Angehörigen im Forschungsprojekt KoordinAID – Ein Erfahrungsbericht

VI. Verantwortungsvolle Ausgestaltung von Partizipation in der Gesundheitsforschung

VI.1. Partizipation in der Gesundheitsforschung – ein Gespräch aus drei Perspektiven

VI.2. Eine kritische Auseinandersetzung mit ethischen Herausforderungen in der partizipativen Gesundheitsforschung – Strategien aus der Praxis für verantwortungsvolle Partizipation

VI.3. Ein Praxisbericht zur Partizipation bei der Erstellung von ethischem Unterstützungsmaterial zu gezielter Sedierung in der spezialisierten Palliativversorgung. Organisatorische und ethisch relevante Aspekte

VII. Technik zwischen Bedrohungsszenario und Möglichkeitsraum: Die Rolle von Teilhabe in der Technologieentwicklung

VII.1. Eine Infrastruktur für Transdisziplinarität. Die Public Engagement Strategie des KIForschungsverbunds Cyber Valley (ein Praxisbericht)

VII.2. Reflexionen über die transdisziplinäre und diversitätssensible Arbeit mit Care-Technologien im Gesundheits- und Sozialwesen

VII.3. Ethische Probleme bei der Beteiligung von Forschungspartner*innen des Deutschen Rheuma- Liga Bundesverbandes e.V. in Projekten zur Erforschung und Erprobung digitaler Anwendungen – ein Bericht aus der Praxis

VII.4. Medizinethik und Partizipation im öffentlichen Raum: Verhandlung über Genomeditierung im Museum am Beispiel von »ZukunftMensch«

VIII. Ansätze zur Etablierung von Partizipation in gesundheitspolitischen Institutionen

VIII.1. Betrachtungen zu partizipativen Prozessen in und mit nationalen Public-Health-Instituten am Beispiel des Robert Koch-Instituts

VIII.2. Partizipative Gestaltung der Transformation des Gesundheitswesens? Das Beispiel der Werkstatt ZUKUNFT.GESUNDHEIT.THÜRINGEN.2030

IX. Anhang

IX.1. Verzeichnis der Abbildungen und Tabellen

IX.2. Autor*inneninformationen

Notes:

This eBook is made available Open Access under a CC BY 4.0 license: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0

Description based on publisher supplied metadata and other sources.

ISBN:

9783839469262

3839469260

OCLC:

1500765394